重写患者护理规则

corey siegel,md,ms,与患有克罗恩病的患者jessica caron谈论她的护理。 caron是ibd qorus合作的耐心领导者之一。

 


corey siegel讲述了两名病人的故事。一个是来自缅因州的28岁男子,另一个是来自佛蒙特州的20岁女子。他们都患有轻度到中度的克罗恩病,两人都找到了适当的方法来控制自己的症状。如果西格尔遵循了克罗恩病的长期治疗计划,那么就像实践指南所建议的那样,他将这些看似相似的患者置于类似的药物治疗过程中。但患者和他们的需求是独一无二的 - 西格尔是达特茅斯创新者之一,致力于改写旧的医疗保健规则。

西格尔是达特茅斯 - 希区柯克的胃肠病学和肝病学科主任,也是其炎症性肠病(ibd)中心的联合主任。在geisel,他是医学副教授和达特茅斯卫生政策和临床实践研究所,他在2009年获得了医学研究硕士学位。他今天所做的工作的种子是在他在188体育官网学习期间种下的。 。

“个性化医疗,共同决策,以及患者能够真正理解的方式使用证据的想法 - 所有这些都来自我在188体育官网的时间。”

-corey siegel,md,ms '09
医学副教授和达特茅斯研究所

个性化,积极主动,以患者为中心的护理

西格尔解释说,克罗恩病是一种ibd,“这是一种非常多样化的疾病,取决于你是谁以及你的克罗恩的类型。一些患者在极少或没有药物的情况下做得很好而另一些患者在六个手术室内到十二个月的诊断。“它是一种疾病,可以而且应该在它变得严重之前进行治疗,但不能用一刀切的方法来治疗。与来自geisel,达特茅斯 - 希区柯克和其他机构的医生和研究人员合作;与全国各地的保健中心合作;最重要的是,与患者合作,siegel正在创建工具,帮助医生提供个性化,主动化和以患者为中心的ibd治疗。

其中一个 - 与他的妻子一起创建的siegel,一个具有复杂系统建模专业知识的科学家lori siegel博士,是一个名为“前景”的决策工具。目前正在全国范围内对200多名患者进行研究,前景是一种基于网络的应用,可根据临床,遗传和基于血液的变量显示克罗恩病患者的预测结果。在一张清晰的图表中,患者可以看到他们在三年内发生需要手术的并发症类型的风险。将复杂的临床数据转化为对患者友好的信息,前景有助于医生与患者沟通特定的风险和治疗方案,并鼓励患者与医生合作做出治疗决策。当这位来自缅因州的28岁男子发现他患有并发症的风险很高时,他决定继续服用最有效的药物。当这位来自佛蒙特州的20岁女性发现她并发症的风险很低时,她决定维持她的饮食和运动方案。

另一个基于网络的工具邀请患者通过在办公室访问之前完成的简单调查来报告他们的症状和生活质量的状态。对于西格尔来说,该调查中最重要的问题是要求患者说明他们在预约期间要讨论的头号问题。 “你无法从图表中得到一些信息,”西格尔说。 “现在,我们正在进行一次访问,准备了解患者最关心的事情。它允许访问是关于患者,而不是关于他们的疾病。”

这项调查是一个名为ibd qorus的大型项目的一部分,该项目由siegel和gil melmed,md,在洛杉矶的雪松 - 西奈医疗中心与克罗恩和结肠炎基金会合作领导。 ibd qorus的目标是解决克罗恩病和溃疡性结肠炎患者护理的高度变化,这是另一种形式的ibd。 “我们建立了这一举措,”西格尔说,“因此,我们可以衡量我们如何提供护理,然后制定实施计划以进行改进。”目前,全国有30个医疗机构正在参与,其目标是在未来三年内再招募60个。患者不仅提供反馈,鼓励发展高质量,以患者为中心的护理,还参与计划领导。

“你无法从图表中得到一些信息。现在,我们正在准备访问,了解患者最关心的是什么。它允许访问是关于患者,而不是关于他们的疾病。 “

-corey siegel,md,ms '09
医学副教授和达特茅斯研究所

团队努力

作为达特茅斯研究所的毕业生和副教授,西格尔认为ibd qorus“是一个完美的例子,说明在那里发展医疗保健的概念如何能在全国乃至国际上传播。”西格尔最近从亚洲,欧洲和南美洲的会议中回来,对ibd qorus的兴趣很高。

需要团队合作才能传播在188体育官网诞生和培养的概念,而西格尔将他的所有同事视为团队的一部分 - 来自学生,初级教师和研究助理,他为达特茅斯 - 希区柯克的医生和护士提供指导。 “你不能孤立地做这项工作,”西格尔说。 “我非常幸运能与伟大的合作者合作。”

这个团队的核心是患有ibd的患者:具有不同信仰,偏好和需求的人。人们喜欢来自缅因州的男人和来自佛蒙特州的女人,他们为自己的治疗选择了截然不同的方法 - 并且都完全缓解了克罗恩病。


最初发表于2018年春季版 达特茅斯医学。